Participeren in onderzoek

Onlangs is er vanuit het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een nieuw onderzoek gestart naar zeldzame kanker en terugkeer naar werk. Het onderzoek is getiteld Rare2Work. Binnen dit onderzoek zal er door middel van interviews informatie worden verzameld over de ervaringen van (ex-)kankerpatiënten, met een zeldzame vorm van kanker, bij terugkeer naar werk en behoud van werk. Onderstaande informatie over deelname is rechtstreeks overgenomen van het IKNL.

Waarom dit onderzoek?

Er zijn tal van onderzoeken gedaan naar de ervaringen van (ex-)kankerpatiënten met terugkeer naar werk en aan het werk blijven. In het overgrote deel van deze onderzoeken zijn patiënten met veelvoorkomende vormen van kanker (bijv. borst- of dikke darmkanker) meegenomen. Er is veel minder informatie beschikbaar over het re-integratieproces van (ex-)patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Eén op de vijf mensen die worden gediagnosticeerd met kanker krijgt de diagnose zeldzame kanker. Vaak ervaren patiënten met een zeldzame kanker een intensiever ziektetraject en hebben ze slechtere medische en psychosociale uitkomsten dan patiënten met een vaker voorkomende vorm van kanker.

We verwachten dat het intensieve ziektetraject bij zeldzame kankerpatiënten ook terugkeer naar werk en aan het werk blijven kan beïnvloeden. Misschien herkent u dit? Echter, dit is tot dusver niet onderzocht. Het huidige onderzoek (Rare2Work) focust op de ervaringen van (ex-)patiënten met een zeldzame vorm van kanker bij terugkeer naar werk en behoud van werk. De uitkomsten van dit onderzoek bieden mogelijk handvatten voor ondersteuning op maat voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Wie komt in aanmerking?

U kunt deelnemen aan dit onderzoek als u:

• Gediagnosticeerd bent in werkzame leeftijd (18 – 65 jaar)
• Gediagnosticeerd bent met een zeldzame vorm van kanker
• Maximaal 5 jaar geleden gediagnosticeerd bent
• Een arbeidsovereenkomst had ten tijde van de diagnose
• U momenteel weer aan het werk bent, (deels) met ziekteverlof of een arbeidsongeschiktheidsuitkering/werkloosheidsuitkering ontvangt
• Nederlands spreekt

Wat houdt deelname in?

Als u meedoet met dit onderzoek vragen we u om een korte vragenlijst in te vullen (5-10 minuten) en nodigen we u uit om deel te nemen aan een interview via telefoon of videobellen (+/- 60 minuten). Tijdens dit interview gaan we met u in gesprek over uw ervaringen rondom terugkeer naar werk, aan het werk blijven en over eventuele problemen die u tijdens uw re-integratie heeft ervaren.

Bent u geïnteresseerd in deelname aan ons onderzoek? Neem dan contact op met Daphne Olischläger via d.olischlager@iknl.nl. Voor meer informatie over zeldzame vormen van kanker verwijzen we u naar iknl.nl/kankersoorten/zeldzame-kanker.

Voor een project van het Amsterdam UMC wordt gezocht naar partners van (ex-)kankerpatiënten die mee willen doen met een onderzoek. Voor dit onderzoek zullen interviews worden houden met deze partners over de invloed van de kankerdiagnose en -behandeling op hun werk en gezondheid. In het navolgende de informatie voor deelnemers, rechtstreeks overgenomen van het Amsterdam UMC.

Doel van het onderzoek

In Nederland krijgen per jaar ongeveer 118.500 mensen kanker. Uit eerder onderzoek is gebleken dat het hebben van kanker een grote impact heeft op het leven van (ex-)kankerpatiënten. Er is echter veel minder bekend over de gevolgen op werk en gezondheid voor de partners van (ex-) kankerpatiënten. Wij willen in dit onderzoek hierover met u in gesprek gaan. We gaan dieper in op wat de diagnose van uw partner voor invloed heeft (gehad) op uw gezondheid en uw werk.

Wie kan er deelnemen?

U kunt deelnemen aan dit onderzoek als:

• U tussen de 18 en 65 jaar oud bent
• U samenwoont of getrouwd bent met een partner die gediagnosticeerd is (geweest) met kanker
• Uw partner tussen 0 tot 18 maanden geleden gediagnosticeerd is
• Er bij uw partner géén sprake is van vergevorderde kanker die niet meer te genezen is
• U een betaalde baan had voorafgaand aan de diagnose van uw partner
• U Nederlands spreekt

Wat houdt deelname aan dit onderzoek in?

Als u meedoet met dit onderzoek dan zal u per post een informatie pakket ontvangen. U wordt gevraagd een aantal documenten uit dit informatiepakket ingevuld retour te sturen. Vervolgens nodigen wij u uit om deel te nemen aan een interview van +/- 60 minuten, hoogstwaarschijnlijk via videobellen. Tijdens dit interview willen wij met u in gesprek gaan over werk- en gezondheidsgerelateerde gevolgen, die u heeft ervaren, tijdens en na de kankerdiagnose en -behandeling van uw partner.

Bent u geïnteresseerd in deelname aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Nadia de Vreeze via STEPSonderzoek@amsterdamumc.nl.