Onderzoek

Een kankerdiagnose bij één van de ouders is ingrijpend voor het hele gezin. Een aanzienlijk deel van de ouders en kinderen ontwikkelt psychosociale problemen, zoals depressieve- of traumatische stressklachten. Met vroege systematische screening kunnen risicofactoren bij gezinnen in kaart gebracht worden en kan zorg geboden worden die past bij de behoefte van het gezin. Dit beperkt het risico op ernstige of langdurige klachten. Er is echter nog geen passend instrument beschikbaar.

Doel

Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen en evalueren van een psychosociaal screeningsinstrument voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft. De Psychosocial Assessment Tool (PAT), die in de kinderoncologie wordt gebruikt, wordt aangepast voor gebruik in de volwassen oncologie. Via een studie in meerdere ziekenhuizen wordt onderzocht of de aangepaste PAT geschikt is om kort na de diagnose psychosociale risico’s bij gezinnen in kaart te brengen, en hoe ouders en professionals het gebruik ervan ervaren.

Meer informatie

Meer informatie is te vinden op de projectwebsite van ZonMw.

Projectleider is dr. M.R. (Marthe) Egberts, orthopedagoog bij het Ingeborg Douwes Centrum en de Universiteit Utrecht.

Aanleiding

Patiënten met kanker worden blootgesteld aan vele stressoren in alle fasen van de ziekte: tijdens de diagnose en de medische behandeling, en ook na afronding van het behandeltraject. De combinatie van de levensbedreigende aandoening met daarbij existentiële vragen én de aanslag op het lichaam door de ziekte en de behandelingen maken aanpassing aan de situatie soms lastig. Wanneer dit niet goed lukt, kan een patiënt een aanpassingsstoornis ontwikkelen.

Sinds 2012 is de aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald. Hierdoor valt een deel van de (ex-)patiënten met kanker en een aanpassingsstoornis tussen wal en schip. Wanneer een patiënt met een aanpassingsstoornis niet adequaat en niet tijdig wordt behandeld, loopt deze het risico op toename van de klachten, wat kan leiden tot een zwaardere diagnose zoals een angststoornis of een depressieve stoornis. Dit is een onwenselijke situatie. In 2016 is de richtlijn Aanpassingsstoornis bij patiënten met kanker opgesteld. Deze richtlijn maakt het mogelijk om de psychologische zorg voor de groep die daaraan behoefte heeft duurzaam in te richten. In overleg met het ministerie van VWS is besloten om voor het inrichten van deze zorg te starten met een Pilot Aanpassingsstoornis.

Doel van de pilot

Het doel van de pilot is om te kijken wat de invloed van zorg volgens de richtlijn Aanpassingsstoornis is op het welzijn en de behoefte aan zorg bij (ex-)kankerpatiënten met de indicatie aanpassingsstoornis. De pilot loopt van 1 maart 2018 tot 1 maart 2020 en is een samenwerking van het ministerie van VWS, ZONMW en het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Het Ingeborg Douwes Centrum werkt ook mee aan de pilot.

Doelgroep

De doelgroep voor deze pilot zijn patiënten met een voorgeschiedenis met kanker bij wie aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van een aanpassingsstoornis.

Deze patiënten:

• zijn 18 jaar of ouder;
• hebben in de acute fase een periode van intensieve behandeling voor kanker in het ziekenhuis afgerond. Patiënten die nog wel intensief in het ziekenhuis behandeld worden, komen in aanmerking voor de psychologische zorgverlening binnen het somatisch medisch behandeltraject en worden in deze pilot niet geïncludeerd;
• hebben een curatief dan wel een palliatief perspectief;
• melden zich bij de huisarts met uiteenlopende klachten of problemen. Dit kan wijzen op een mogelijke aanpassingsstoornis;
• worden door de huisarts verwezen naar een BIG-geregistreerde behandelaar uit het deskundigenbestand van de NVPO (waaronder psycho-oncologische centra als het IDC).

Wat betekent deelname aan de pilot voor cliënten van het Ingeborg Douwes Centrum?

• Het Ingeborg Douwes Centrum doet mee aan deze pilot. Al onze behandelaren zijn BIG-geregistreerde psychologen en lid van de NVPO. Na de intakefase stelt de behandelaar vast of de cliënt mee kan doen aan de pilot;
• Cliënten krijgen een passende behandeling die volledig wordt vergoed vanuit de pilot. De duur van de behandeling kan variëren van maximaal vier, tien of zestien sessies;
• Het eigen risico wordt niet aangesproken;
• Interventies die door de zorgverzekeraar niet vergoed worden, zoals mindfulness, kunnen bij deze pilot wel ingezet worden;
• Naast de gebruikelijke intakevragenlijst van het Ingeborg Douwes Centrum, vult de cliënt tweemaal een digitale vragenlijst in met vragen over de ‘kwaliteit van leven’ (eenmaal na het intakegesprek en eenmaal na afronding van de behandeling). Het invullen duurt ongeveer 15 minuten. De gegevens worden anoniem en op groepsniveau verwerkt ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek;
• De cliënt moet toestemming geven om binnen de pilot behandeld te kunnen worden;
• Na de intakefase stelt de behandelaar vast of de cliënt mee kan doen aan de pilot. De vergoeding van de behandeling loopt niet zoals gebruikelijk via de zorgverzekeraar, zodat er voor de cliënten geen kosten verbonden zijn aan deze zorg. Vanuit het ministerie van VWS is geld beschikbaar gemaakt voor deze pilot.

Meer informatie

De pilot wordt gecoördineerd door ZonMw in samenwerking met IKNL en het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Dit is een samenwerkingsverband van KWF Kankerbestrijding, IKNL, NFK, NVPO, IPSO, V&VN Oncologie, KNGF-NVFL en PAZ/LVMP. Het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg zet zich al jaren in voor goede toegankelijkheid van passende psychosociale zorg voor (ex-)kankerpatiënten.

Onderzoeksgroep Prof. Dr. Irma Verdonck, VUMC

Aanleiding

De ziekte kanker kan het dagelijks leven op allerlei manieren beïnvloeden. Het kan van invloed zijn op sociale contacten, relatie, gezin of werk. Ook kan de ziekte invloed hebben op de stemming van de patiënt en hun naasten. Mensen kunnen zich somber, lusteloos of prikkelbaar voelen. Psychosociale zorg kan dan helpen. Om psychosociale zorg bij kanker zo goed mogelijk te organiseren, is het belangrijk om meer te weten te komen over de voorkeuren van patiënten wat betreft het ontvangen van psychosociale zorg. Wat voor soort zorg is gewenst? Waar wil de patiënt deze zorg ontvangen en door wie wordt deze zorg idealiter gegeven? Binnen het Evaluatieonderzoek van psychologische zorg verkrijgt promovendus Anoek Schuit inzicht in de voorkeuren van mensen met kanker in het ontvangen van psychosociale zorg. Ook wordt nagegaan wat belemmerende factoren zijn om bij de zorg van voorkeur terecht te komen en wat de factoren zijn die dit juist vergemakkelijken. Door de resultaten van dit onderzoek kunnen we de psychosociale zorg voor mensen met kanker in de regio Amsterdam verder verbeteren.

Het onderzoek

In dit onderzoek worden 40 oud-cliënten geïnterviewd: 20 mensen die in behandeling zijn geweest bij het IDC en 20 mensen die zorg hebben gekregen bij het OVLG, afdeling medische psychologie en psychiatrie. Tijdens het gestructureerde interview wordt stilgestaan bij wanneer psychosociale zorg zou moeten worden ingezet, voorkeuren voor setting van de zorg – locatie van de zorg en door wie men wordt geholpen, hoe men geholpen is, wat heeft gewerkt en mogelijke behoefte aan online interventies.

Artikelen

De interviews worden momenteel afgenomen. Als de data is geanalyseerd volgt een rapport.

Onderzoeksgroep Prof. Dr. Lonneke van der Pol, AVL

Aanleiding

Ondanks de enorme vooruitgang op het gebied van de behandeling van kanker, is het nog niet mogelijk om iedereen te genezen. Als blijkt dat genezing niet meer mogelijk is, is dit vaak heel stressvol voor patiënten en hun naasten. Sommige patiënten worden depressief, angstig of ervaren weinig kwaliteit van leven. Binnen het CALM onderzoek onderzoekt Emma Hafkamp, psycholoog AVL, of een nieuwe methode uit Canada, die Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM) heet  in Nederland net zo goed werkt als in Canada. CALM heeft een positieve invloed op de kwaliteit van leven bij patiënten met uitgezaaide kanker en kan ervoor zorgen dat patiënten minder vaak depressief worden. De patiënten worden geworven en gezien in het ALV, in het IDC en in het UMCG.

Het onderzoek

In de studie worden 45 mensen geïncludeerd die een slechte prognose hebben. Aan hen wordt gevraagd of ze mee willen doen met het uittesten van een nieuwe interventie. Ook cliënten die zich aanmelden bij het IDC en voldoen aan de inclusiecriteria van de studie worden benaderd om mee te doen aan het onderzoek. Bij de CALM interventie heeft de cliënt drie tot zes gesprekken met een ervaren oncologiepsycholoog. Voor de start van de interventie en na drie en zes maanden worden vragenlijsten afgenomen over het gevoel van zingeving, aanpassing aan de kanker en kwaliteit van leven.

Artikelen

De studie start in augustus 2019. Na analyse van de data volgen de eerste resultaten.

Onderzoeksgroep Prof. Dr. Irma Verdonck, VUMC

Aanleiding

Jaarlijks krijgen ruim 100.000 mensen in Nederland te horen dat zij kanker hebben. De woorden ‘u heeft kanker’ en de behandeling die daarop volgt zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen. Veel mensen hebben moeite om het leven weer op de rit te krijgen en zich aan te passen aan de veranderingen die kanker en de behandeling teweeg brengen. Binnen de Adjust studie van prevalentie van de aanpassingsstoornis bij mensen met kanker, onderzoekt Florie van Beek, promovendus van het VUMC, welke veranderingen mensen na de behandeling van kanker ervaren en hoe zij zich daaraan aanpassen. Ook willen we weten hoeveel mensen problemen ervaren om zich aan te kunnen passen en welke factoren daar een rol bij spelen. Specifiek willen we weten wat de prevalentie is van een aanpassingsstoornis onder de Nederlandse patiënten met kanker.

Het onderzoek

Via de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) worden mensen aangeschreven en gevraagd mee te werken aan een onderzoek naar gevolgen na kanker. Mensen die hoog scoren op de vragenlijsten worden uitgenodigd om mee te werken aan een diagnostisch interview. Als uit het interview blijkt dat er sprake is van een Aanpassingsstoornis, dan wordt gevraagd of men mee wil doen aan een interventieonderzoek waarbij mensen in twee groepen worden verdeeld. De eerste groep krijgt direct een psychologische behandeling aangeboden. De tweede groep moet zes maanden wachten en start daarna met hun psychologische behandeling. Vervolgens worden de bevindingen van beide groepen met elkaar vergeleken. Voor de start van de interventie en na drie en zes maanden worden vragenlijsten afgenomen over kwaliteit van leven en angst en somberheid. Daarnaast wordt gekeken naar kosteneffectiviteit. Een aantal psychologen van het IDC nemen de interviews af en zullen de behandeling geven.

Artikelen

De eerste patiënten worden vanaf augustus 2019 benaderd voor deelname.

Onderzoeksgroep Prof. Dr. Irma Verdonck, VUMC

Aanleiding

Wanneer mensen te horen krijgen dat ze kanker hebben, stokt hun levensverhaal. Alle aandacht gaat naar de ziekte en het ziek zijn. Begrippen als verleden, heden en toekomst krijgen ineens een heel andere lading. Veel mensen hebben moeite de ziekte een plaats te geven en hun leven weer op te pakken. Soms hebben ze daarbij last van veel zorgen of sombere gevoelens. Dat kan ervoor zorgen dat het moeilijk is om positieve herinneringen op te halen, terwijl herinneringen juist kracht kunnen geven in moeilijke tijden. Uit eerder onderzoek blijkt dat het praten over het levensverhaal helpt om ‘alles op een rijtje’ te krijgen en moeilijke gebeurtenissen te verwerken. Het ziekteproces is vaak ook een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de partner van de patiënt.

Promovendus Gitta Kleijn onderzoekt binnen het Life Review Onderzoek wat de effectiviteit is van de Levensverhaalmethode wat betreft ego-integriteit, kwaliteit van leven en somberheidsklachten bij patiënten met kanker in de palliatieve fase. Ook wordt onderzocht wat het effect is op de partner van de patiënt als de patiënt de Levensverhaalmethode volgt.

Het onderzoek

In het onderzoek naar de Levensverhaalmethode deden 107 patiënten in de palliatieve fase mee. De patiënten werden verdeeld in twee onderzoeksgroepen die met elkaar werden vergeleken. De eerste groep volgde de Levensverhaalmethode en de tweede groep kreeg de standaard zorg vanuit het ziekenhuis. De patiënten die de Levensverhaalmethode in eerste instantie niet kregen, mochten na het onderzoek alsnog kiezen voor deze gesprekken. De partners vulden op hetzelfde tijdstip als de patiënten vragenlijsten in.

De Levensverhaalmethode is een serie van vier gesprekken van een uur bij de patiënten thuis. De gesprekken gaan over mooie en fijne gebeurtenissen en herinneringen uit het verleden en het leven in het algemeen. Elk gesprek bevat veertien vaste vragen naar specifieke herinneringen uit die periode. Hierbij wordt men uitgedaagd om een zo goed mogelijk beeld te geven van de herinneringen die naar boven komen. Op deze manier ontvouwt zich een levensverhaal aan de hand van positieve, dierbare herinneringen. De interviews met de patiënten zijn gehouden door twee psychologen van het Ingeborg Douwes Centrum.

Het onderzoek laat zien dat de Levensverhaalmethode effectief lijkt om de ego-integriteit van de patiënt te vergroten. Patiënten beoordeelden de Levensverhaalmethode als een goede toevoeging in de klinische praktijk. De resultaten met betrekking tot de partners worden nog gepubliceerd.

Artikelen

Klik hier voor The efficacy of Life Review Therapy combined with Memory Specificity Training (LRT-MST) targeting cancer patients in palliative care: A randomized controlled trial.

Klik hier voor Patients’ experiences of life review therapy combined with memory specificity training (LRT-MST) targeting cancer patients in palliative care.

Klik hier voor Psychometric Characteristics of a Patient Reported Outcome Measure on Ego-Integrity and Despair among Cancer Patients.

Onderzoeksgroep Prof. Dr. Neil Aronson, AVL

Aanleiding

Van 2008 tot 2010 heeft het AVL onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie (CGT), sport, en de combinatie daarvan ter vermindering van overgangsklachten bij vrouwen met borstkanker. Met name CGT bleek effectief in het verminderen van problematische opvliegers en nachtzweten. Met het programma EVA-online is een online cognitieve gedragstherapie (CGT) ontwikkeld voor vrouwen die door de behandeling van borstkanker in de overgang zijn gekomen of verhevigde overgangsklachten ervaren. Het programma heeft als primair doel het verminderen van de ernst van opvliegers en nachtzweten. Binnen het EVA online onderzoek kijkt promovendus Vera Atema, onderzoeker van het AVL, naar de effectiviteit van de online interventie.

Het onderzoek

De zingevingsgerichte psychotherapie is onderzocht bij 170 patiënten die curatief waren behandeld voor kanker. Deze patiënten zijn verdeeld over drie onderzoeksgroepen die met elkaar vergeleken zijn. De eerste groep volgde de interventie Zingevingsgerichte groepstherapie. De tweede groep nam deel aan Lotgenotengroepen en de derde groep kreeg geen zorg. EVA-online bestaat uit zeswekelijkse online sessies plus huiswerkopdrachten die door een psycholoog begeleid worden, waaronder drie psychologen van het IDC. Het programma is gebaseerd op CGT en geeft veel informatie over opvliegers en nachtzweten. De resultaten van de studie laten zien dat EVA-online dezelfde positieve effecten op het gebied van menopauzale klachten heeft als de eerder onderzochte groepstherapie.

Artikelen

Klik hier voor Online therapie verlicht overgangsklachten.