Om hoogwaardige cliëntenzorg te kunnen bieden is onderzoek nodig: onderzoek dat de huidige (na)zorg evalueert en onderzoek naar de effectiviteit van (nieuwe) interventies in ons vakgebied. Alleen met wetenschappelijk onderzoek kunnen we aantonen dat onze zorg werkt en wat de cliënten er aan hebben. Wij vinden het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt. Het Ingeborg Douwes Centrum werkt samen met diverse hoogleraren uit de regio werkzaam op het gebied van de Psycho-oncologie. Onze psychologen worden regelmatig ingezet als psycholoog in een onderzoekstraject, bijvoorbeeld bij de EVA online studie. Ook wordt er binnen onze cliëntenpopulatie onderzoek gedaan, bijvoorbeeld in de CALM studie en in de Evaluatie van zorg studie. Hieronder vindt u meer informatie over de lopende en afgeronde onderzoeken waar het Ingeborg Douwes Centrum aan mee heeft gewerkt.
Lopend onderzoek
Pilot Aanpassingsstoornis
Aanleiding
Patiënten met kanker worden blootgesteld aan vele stressoren in alle fasen van de ziekte: tijdens de diagnose en de medische behandeling, en ook na afronding van het behandeltraject. De combinatie van de levensbedreigende aandoening met daarbij existentiële vragen én de aanslag op het lichaam door de ziekte en de behandelingen maken aanpassing aan de situatie soms lastig. Wanneer dit niet goed lukt, kan een patiënt een aanpassingsstoornis ontwikkelen.
Sinds 2012 is de aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald. Hierdoor valt een deel van de (ex-)patiënten met kanker en een aanpassingsstoornis tussen wal en schip. Wanneer een patiënt met een aanpassingsstoornis niet adequaat en niet tijdig wordt behandeld, loopt deze het risico op toename van de klachten, wat kan leiden tot een zwaardere diagnose zoals een angststoornis of een depressieve stoornis. Dit is een onwenselijke situatie. In 2016 is de richtlijn Aanpassingsstoornis bij patiënten met kanker opgesteld. Deze richtlijn maakt het mogelijk om de psychologische zorg voor de groep die daaraan behoefte heeft duurzaam in te richten. In overleg met het ministerie van VWS is besloten om voor het inrichten van deze zorg te starten met een Pilot Aanpassingsstoornis.
Doel van de pilot
Het doel van de pilot is om te kijken wat de invloed van zorg volgens de richtlijn Aanpassingsstoornis is op het welzijn en de behoefte aan zorg bij (ex-)kankerpatiënten met de indicatie aanpassingsstoornis. De pilot loopt van 1 maart 2018 tot 1 maart 2020 en is een samenwerking van het ministerie van VWS, ZONMW en het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Het Ingeborg Douwes Centrum werkt ook mee aan de pilot.
Doelgroep
De doelgroep voor deze pilot zijn patiënten met een voorgeschiedenis met kanker bij wie aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van een aanpassingsstoornis.
Deze patiënten:
- zijn 18 jaar of ouder;
- hebben in de acute fase een periode van intensieve behandeling voor kanker in het ziekenhuis afgerond. Patiënten die nog wel intensief in het ziekenhuis behandeld worden, komen in aanmerking voor de psychologische zorgverlening binnen het somatisch medisch behandeltraject en worden in deze pilot niet geïncludeerd;
- hebben een curatief dan wel een palliatief perspectief;
- melden zich bij de huisarts met uiteenlopende klachten of problemen. Dit kan wijzen op een mogelijke aanpassingsstoornis;
- worden door de huisarts verwezen naar een BIG-geregistreerde behandelaar uit het deskundigenbestand van de NVPO (waaronder psycho-oncologische centra als het IDC).
Wat betekent deelname aan de pilot voor cliënten van het Ingeborg Douwes Centrum?
- Het Ingeborg Douwes Centrum doet mee aan deze pilot. Al onze behandelaren zijn BIG-geregistreerde psychologen en lid van de NVPO. Na de intakefase stelt de behandelaar vast of de cliënt mee kan doen aan de pilot;
- Cliënten krijgen een passende behandeling die volledig wordt vergoed vanuit de pilot. De duur van de behandeling kan variëren van maximaal vier, tien of zestien sessies;
- Het eigen risico wordt niet aangesproken;
- Interventies die door de zorgverzekeraar niet vergoed worden, zoals mindfulness, kunnen bij deze pilot wel ingezet worden;
- Naast de gebruikelijke intakevragenlijst van het Ingeborg Douwes Centrum, vult de cliënt tweemaal een digitale vragenlijst in met vragen over de ‘kwaliteit van leven’ (eenmaal na het intakegesprek en eenmaal na afronding van de behandeling). Het invullen duurt ongeveer 15 minuten. De gegevens worden anoniem en op groepsniveau verwerkt ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek;
- De cliënt moet toestemming geven om binnen de pilot behandeld te kunnen worden;
- Na de intakefase stelt de behandelaar vast of de cliënt mee kan doen aan de pilot. De vergoeding van de behandeling loopt niet zoals gebruikelijk via de zorgverzekeraar, zodat er voor de cliënten geen kosten verbonden zijn aan deze zorg. Vanuit het ministerie van VWS is geld beschikbaar gemaakt voor deze pilot.
Meer informatie
De pilot wordt gecoördineerd door ZonMw in samenwerking met IKNL en het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Dit is een samenwerkingsverband van KWF Kankerbestrijding, IKNL, NFK, NVPO, IPSO, V&VN Oncologie, KNGF-NVFL en PAZ/LVMP. Het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg zet zich al jaren in voor goede toegankelijkheid van passende psychosociale zorg voor (ex-)kankerpatiënten.
Evaluatie van psychologische zorg
Onderzoeksgroep Prof. Dr. Irma Verdonck, VUMC
Aanleiding
De ziekte kanker kan het dagelijks leven op allerlei manieren beïnvloeden. Het kan van invloed zijn op sociale contacten, relatie, gezin of werk. Ook kan de ziekte invloed hebben op de stemming van de patiënt en hun naasten. Mensen kunnen zich somber, lusteloos of prikkelbaar voelen. Psychosociale zorg kan dan helpen. Om psychosociale zorg bij kanker zo goed mogelijk te organiseren, is het belangrijk om meer te weten te komen over de voorkeuren van patiënten wat betreft het ontvangen van psychosociale zorg. Wat voor soort zorg is gewenst? Waar wil de patiënt deze zorg ontvangen en door wie wordt deze zorg idealiter gegeven? Binnen het Evaluatieonderzoek van psychologische zorg verkrijgt promovendus Anoek Schuit inzicht in de voorkeuren van mensen met kanker in het ontvangen van psychosociale zorg. Ook wordt nagegaan wat belemmerende factoren zijn om bij de zorg van voorkeur terecht te komen en wat de factoren zijn die dit juist vergemakkelijken. Door de resultaten van dit onderzoek kunnen we de psychosociale zorg voor mensen met kanker in de regio Amsterdam verder verbeteren.
Het onderzoek
In dit onderzoek worden 40 oud-cliënten geïnterviewd: 20 mensen die in behandeling zijn geweest bij het IDC en 20 mensen die zorg hebben gekregen bij het OVLG, afdeling medische psychologie en psychiatrie. Tijdens het gestructureerde interview wordt stilgestaan bij wanneer psychosociale zorg zou moeten worden ingezet, voorkeuren voor setting van de zorg – locatie van de zorg en door wie men wordt geholpen, hoe men geholpen is, wat heeft gewerkt en mogelijke behoefte aan online interventies.
Artikelen
De interviews worden momenteel afgenomen. Als de data is geanalyseerd volgt een rapport.
Evaluatie van CALM methode voor mensen met uitgezaaide kanker
Onderzoeksgroep Prof. Dr. Lonneke van der Pol, AVL
Aanleiding
Ondanks de enorme vooruitgang op het gebied van de behandeling van kanker, is het nog niet mogelijk om iedereen te genezen. Als blijkt dat genezing niet meer mogelijk is, is dit vaak heel stressvol voor patiënten en hun naasten. Sommige patiënten worden depressief, angstig of ervaren weinig kwaliteit van leven. Binnen het CALM onderzoek onderzoekt Emma Hafkamp, psycholoog AVL, of een nieuwe methode uit Canada, die Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM) heet in Nederland net zo goed werkt als in Canada. CALM heeft een positieve invloed op de kwaliteit van leven bij patiënten met uitgezaaide kanker en kan ervoor zorgen dat patiënten minder vaak depressief worden. De patiënten worden geworven en gezien in het ALV, in het IDC en in het UMCG.
Het onderzoek
In de studie worden 45 mensen geïncludeerd die een slechte prognose hebben. Aan hen wordt gevraagd of ze mee willen doen met het uittesten van een nieuwe interventie. Ook cliënten die zich aanmelden bij het IDC en voldoen aan de inclusiecriteria van de studie worden benaderd om mee te doen aan het onderzoek. Bij de CALM interventie heeft de cliënt drie tot zes gesprekken met een ervaren oncologiepsycholoog. Voor de start van de interventie en na drie en zes maanden worden vragenlijsten afgenomen over het gevoel van zingeving, aanpassing aan de kanker en kwaliteit van leven.
Artikelen
De studie start in augustus 2019. Na analyse van de data volgen de eerste resultaten.
Prevalentie van de aanpassingsstoornis bij mensen met kanker
Onderzoeksgroep Prof. Dr. Irma Verdonck, VUMC
Aanleiding
Jaarlijks krijgen ruim 100.000 mensen in Nederland te horen dat zij kanker hebben. De woorden ‘u heeft kanker’ en de behandeling die daarop volgt zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen. Veel mensen hebben moeite om het leven weer op de rit te krijgen en zich aan te passen aan de veranderingen die kanker en de behandeling teweeg brengen. Binnen de Adjust studie van prevalentie van de aanpassingsstoornis bij mensen met kanker, onderzoekt Florie van Beek, promovendus van het VUMC, welke veranderingen mensen na de behandeling van kanker ervaren en hoe zij zich daaraan aanpassen. Ook willen we weten hoeveel mensen problemen ervaren om zich aan te kunnen passen en welke factoren daar een rol bij spelen. Specifiek willen we weten wat de prevalentie is van een aanpassingsstoornis onder de Nederlandse patiënten met kanker.
Het onderzoek
Via de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) worden mensen aangeschreven en gevraagd mee te werken aan een onderzoek naar gevolgen na kanker. Mensen die hoog scoren op de vragenlijsten worden uitgenodigd om mee te werken aan een diagnostisch interview. Als uit het interview blijkt dat er sprake is van een Aanpassingsstoornis, dan wordt gevraagd of men mee wil doen aan een interventieonderzoek waarbij mensen in twee groepen worden verdeeld. De eerste groep krijgt direct een psychologische behandeling aangeboden. De tweede groep moet zes maanden wachten en start daarna met hun psychologische behandeling. Vervolgens worden de bevindingen van beide groepen met elkaar vergeleken. Voor de start van de interventie en na drie en zes maanden worden vragenlijsten afgenomen over kwaliteit van leven en angst en somberheid. Daarnaast wordt gekeken naar kosteneffectiviteit. Een aantal psychologen van het IDC nemen de interviews af en zullen de behandeling geven.
Artikelen
De eerste patiënten worden vanaf augustus 2019 benaderd voor deelname.
Effectiviteitsonderzoek naar de Levensverhaalmethode
Onderzoeksgroep Prof. Dr. Irma Verdonck, VUMC
Aanleiding
Wanneer mensen te horen krijgen dat ze kanker hebben, stokt hun levensverhaal. Alle aandacht gaat naar de ziekte en het ziek zijn. Begrippen als verleden, heden en toekomst krijgen ineens een heel andere lading. Veel mensen hebben moeite de ziekte een plaats te geven en hun leven weer op te pakken. Soms hebben ze daarbij last van veel zorgen of sombere gevoelens. Dat kan ervoor zorgen dat het moeilijk is om positieve herinneringen op te halen, terwijl herinneringen juist kracht kunnen geven in moeilijke tijden. Uit eerder onderzoek blijkt dat het praten over het levensverhaal helpt om ‘alles op een rijtje’ te krijgen en moeilijke gebeurtenissen te verwerken. Het ziekteproces is vaak ook een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de partner van de patiënt.
Promovendus Gitta Kleijn onderzoekt binnen het Life Review Onderzoek wat de effectiviteit is van de Levensverhaalmethode wat betreft ego-integriteit, kwaliteit van leven en somberheidsklachten bij patiënten met kanker in de palliatieve fase. Ook wordt onderzocht wat het effect is op de partner van de patiënt als de patiënt de Levensverhaalmethode volgt.
Het onderzoek
In het onderzoek naar de Levensverhaalmethode deden 107 patiënten in de palliatieve fase mee. De patiënten werden verdeeld in twee onderzoeksgroepen die met elkaar werden vergeleken. De eerste groep volgde de Levensverhaalmethode en de tweede groep kreeg de standaard zorg vanuit het ziekenhuis. De patiënten die de Levensverhaalmethode in eerste instantie niet kregen, mochten na het onderzoek alsnog kiezen voor deze gesprekken. De partners vulden op hetzelfde tijdstip als de patiënten vragenlijsten in.
De Levensverhaalmethode is een serie van vier gesprekken van een uur bij de patiënten thuis. De gesprekken gaan over mooie en fijne gebeurtenissen en herinneringen uit het verleden en het leven in het algemeen. Elk gesprek bevat veertien vaste vragen naar specifieke herinneringen uit die periode. Hierbij wordt men uitgedaagd om een zo goed mogelijk beeld te geven van de herinneringen die naar boven komen. Op deze manier ontvouwt zich een levensverhaal aan de hand van positieve, dierbare herinneringen. De interviews met de patiënten zijn gehouden door twee psychologen van het Ingeborg Douwes Centrum.
Het onderzoek laat zien dat de Levensverhaalmethode effectief lijkt om de ego-integriteit van de patiënt te vergroten. Patiënten beoordeelden de Levensverhaalmethode als een goede toevoeging in de klinische praktijk. De resultaten met betrekking tot de partners worden nog gepubliceerd.
Artikelen
Klik hier voor The efficacy of Life Review Therapy combined with Memory Specificity Training (LRT-MST) targeting cancer patients in palliative care: A randomized controlled trial.
Klik hier voor Patients’ experiences of life review therapy combined with memory specificity training (LRT-MST) targeting cancer patients in palliative care.
Klik hier voor Psychometric Characteristics of a Patient Reported Outcome Measure on Ego-Integrity and Despair among Cancer Patients.
Effectiviteitsonderzoek naar een online programma voor vrouwen met borstkanker
Onderzoeksgroep Prof. Dr. Neil Aronson, AVL
Aanleiding
Van 2008 tot 2010 heeft het AVL onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie (CGT), sport, en de combinatie daarvan ter vermindering van overgangsklachten bij vrouwen met borstkanker. Met name CGT bleek effectief in het verminderen van problematische opvliegers en nachtzweten. Met het programma EVA-online is een online cognitieve gedragstherapie (CGT) ontwikkeld voor vrouwen die door de behandeling van borstkanker in de overgang zijn gekomen of verhevigde overgangsklachten ervaren. Het programma heeft als primair doel het verminderen van de ernst van opvliegers en nachtzweten. Binnen het EVA online onderzoek kijkt promovendus Vera Atema, onderzoeker van het AVL, naar de effectiviteit van de online interventie.
Het onderzoek
De zingevingsgerichte psychotherapie is onderzocht bij 170 patiënten die curatief waren behandeld voor kanker. Deze patiënten zijn verdeeld over drie onderzoeksgroepen die met elkaar vergeleken zijn. De eerste groep volgde de interventie Zingevingsgerichte groepstherapie. De tweede groep nam deel aan Lotgenotengroepen en de derde groep kreeg geen zorg. EVA-online bestaat uit zeswekelijkse online sessies plus huiswerkopdrachten die door een psycholoog begeleid worden, waaronder drie psychologen van het IDC. Het programma is gebaseerd op CGT en geeft veel informatie over opvliegers en nachtzweten. De resultaten van de studie laten zien dat EVA-online dezelfde positieve effecten op het gebied van menopauzale klachten heeft als de eerder onderzochte groepstherapie.
Artikelen
Klik hier voor Online therapie verlicht overgangsklachten.
Afgerond onderzoek
Effectiviteitsonderzoek naar Zingevingsgerichte psychotherapie voor mensen na kanker
Onderzoeksgroep Prof. Dr. Irma Verdonck, VUMC
Aanleiding
Naar schatting worstelt 25% van de mensen met kanker met zingevingsproblematiek. Zij ervaren psychische klachten die te maken hebben met het zoeken van houvast en betekenis om de situatie met kanker te kunnen begrijpen en te kunnen accepteren. Er ontbrak in Nederland een evidence-based therapie voor deze problematiek. In Amerika heeft Dr. Breitbart een zingevingsgerichte groepspsychotherapie ontwikkeld voor mensen in de palliatieve fase. Uit zijn onderzoek bleek dat deze therapie effectief is voor mensen met kanker in de palliatieve fase. Binnen het Zingevingsonderzoek onderzoekt promovendus Nadia van der Spek, onderzoeker aan de Vrije Universiteit en psycholoog bij het Ingeborg Douwes Centrum, de effecten van de Nederlandse versie van de Zingevingsgerichte psychotherapie bij overlevers van kanker.
Het onderzoek
De zingevingsgerichte psychotherapie is onderzocht bij 170 patiënten die curatief waren behandeld voor kanker. Deze patiënten zijn verdeeld over drie onderzoeksgroepen die met elkaar zijn vergeleken. De eerste groep volgde de interventie Zingevingsgerichte groepstherapie. De tweede groep nam deel aan de Lotgenotengroepen en de derde groep kreeg geen zorg. De Zingevingsgerichte Psychotherapiegroep bestond uit acht groepssessies gericht op het ervaren van nieuwe manieren van zingeving en het in een bredere context plaatsen van de kankerervaring. De groepsinterventies werden gegeven door twee psychogen van het Ingeborg Douwes Centrum.
Resultaten
Van der Spek toont in haar onderzoek aan dat zingevingsprocessen vaak door kanker beïnvloed worden en dat patiënten gebaat zijn bij een gerichte therapie zoals de Zingevingsgerichte psychotherapie. De therapie verbetert het psychologisch welzijn van patiënten en is effectiever én goedkoper dan standaardzorg. In vergelijking met de andere twee groepen, lotgenotengroepen en geen zorg, is de Zingevingsgerichte psychotherapie een effectieve toepassing voor het verbeteren van zingeving, psychologisch welzijn en het omgaan met de ziekte op korte termijn. Daarnaast zagen de onderzoekers een vermindering van de psychologische distress en depressieve klachten op langere termijn. Van der Spek: “Bovendien vonden we sterke aanwijzingen dat de therapie ook kosteneffectief is. Naast een belangrijk middel ter ondersteuning van zingeving bij kankerpatiënten, zorgt het waarschijnlijk ook voor minder kosten bij deze groep patiënten.”
In een tweede proefschrift over zingevingsgerichte psychotherapie heeft drs. Karen Holtmaat, onderzoeker aan de Vrije Universiteit, deze therapie verder onderzocht. Het bleek dat vooral mensen met depressieve klachten sterk verbeterden door de therapie. Ook de kleine groep van 17 mannen die zingevingsgerichte psychotherapie gevolgd had, verbeterde relatief sterk. Daarnaast bleven de effecten van de therapie lange tijd meetbaar. Zingeving en psychologisch welzijn verbeterden het sterkst in de eerste weken na de therapie, maar enkele effecten konden na twee jaar nog steeds aangetoond worden.
Artikelen
Het proefschrift
Meaning-centered group psychotherapy for cancer survivors: development, efficacy and cost-utility – Nadia van der Spek (2016), lezen:
proefschrift.
Media/Pers
Zingevingstherapie helpt bij omgaan met ziekte: ‘Ik heb me er nu bij neergelegd’ (Het Parool, 11 september 2016).
Therapie geeft je een keuze (Het Parool, 11 september 2016).
Klik hier voor het Rapport over Interventies gericht op vermindering van angstige- en depressieve gevoelens bij mensen met kanker’.
Klik hier voor ‘Beter leven met kanker kan miljard euro opleveren’ (Skipr)
Moderators of the effects of meaning-centered group psychotherapy in cancer survivors on personal meaning, psychological well-being, and distress-Karen Holtmaat, Nadia van der Spek, Birgit Witte, William Breitbart, Pim Cuijpers & Irma Verdonck-de Leeuw (2016), lezen: artikel
Long-term efficacy efficacy of meaning-centererd group psychotherapy for cancer survivors: two-year follow-up results of an RCT-Karen Holtmaat, Nadia van der Spek, Birgit Lissenberg-Witte, William Breitbart, Pim Cuijpers & Irma Verdonck-deLeeuw (2019), lezen: artikel
Effectiviteitsonderzoek naar online mindfulnessprogramma Be Mind
Onderzoeksgroep Prof. Dr. Anne Specken Radboud en Dr. Marije van der Lee, HDI
Aanleiding
Ongeveer een derde van de mensen die kanker krijgen, heeft last van aanzienlijke psychische klachten. Uit eerder onderzoek weten we dat Mindfulness based cognitive therapy (MBCT) psychische klachten bij kanker kan verminderen. We weten ook dat het voor veel mensen met kanker lastig is om deze interventie op locatie te volgen, vanwege onder andere de ziektelast, behandelafspraken, verminderde mobiliteit en vermoeidheid. Daarom is onderzocht of MBCT effectief kan zijn als mensen het thuis op hun eigen tempo in hun eigen omgeving kunnen doen, vergeleken met de face to face groepen..
Het onderzoek
Mindfulness is onderzocht bij 100 patiënten. De patiënten zijn verdeeld over drie onderzoeksgroepen die met elkaar zijn vergeleken. De eerste groep volgde mindfulness face to face op locatie. De tweede groep volgde mindfulness online. Tot slot kreeg de derde groep geen zorg. Ook bij het IDC hebben groepen het mindfulnessprogramma gevolgd. In dit onderzoek is de klinische- en kosteneffectiviteit van beide MBCT varianten vergeleken met gebruikelijke zorg: zowel na de training, als de ervaring drie en negen maanden na de training. De onderzochte online MBCT was qua inhoud identiek aan de groepsbehandeling MBCT. Bij de online training vond er individueel contact plaats met een trainer via een online programma. De belangrijkste onderzoeksvraag was: zijn zowel groeps- als online MBCT effectiever dan gebruikelijke zorg in het verminderen van psychische klachten?
Deelnemers die MBCT hebben gehad hebben direct na de training minder psychische klachten dan deelnemers die gebruikelijke zorg hebben gehad. Welke MBCT variant maakte voor het effect niet uit. Bij de online MBCT stopten meer deelnemers voortijdig uit het programma. Uit gesprekken met deelnemers van de online MBCT komt naar voren dat persoonlijke voorkeur erg bepalend is voor de behandelvorm. De individuele aanpak is voor sommigen prettig. Anderen missen de steun van mededeelnemers. Sommigen vonden de interpersoonlijke afstand prettig, anderen misten de face-2-face interactie met de trainer. Het onderzoek is inmiddels afgerond.
Artikelen
Het proefschrift volgt nog
Klik hier voor het Rapport over Interventies gericht op vermindering van angstige- en depressieve gevoelens bij mensen met kanker’.
Klik hier voor Face-to-Face and Internet-Based Mindfulness-Based Cognitive Therapy Compared With Treatment as Usual in Reducing Psychological Distress in Patients With Cancer: A Multicenter Randomized Controlled Trial, Journal of Clinical Oncology.
Klik hier voor Consolidation and prediction of long-term treatment effect of group and online mindfulness based cognitive therapy for distressed cancer patients.
