Vandaag (12 maart 2020) heeft het kabinet nieuwe maatregelen aangekondigd in verband met de uitbraak van het coronavirus (COVID-19). Bij het Ingeborg Douwes Centrum houden we alle ontwikkelingen rond het virus nauwlettend in de gaten en volgen wij de adviezen van het RIVM en het beleid van OLVG.

Voor patiënten die bij ons centrum in behandeling zijn, betekent dat het volgende:

• Als een patiënt geen symptomen heeft (verkoudheid, hoesten of koorts), niet in een risicogebied is geweest en geen huisgenoot is van iemand met COVID-19, dan kan deze voor de behandeling naar ons centrum komen.
• Is een van deze punten wel het geval, dan vragen wij patiënten telefonisch contact met ons op te nemen. We zullen dan overleggen of we de afspraak uitstellen of omzetten naar een telefonisch consult. Wij onderzoeken momenteel de mogelijkheid van behandeling via Skype. Als blijkt dat dit kan, dan zullen wij patiënten daarover informeren.
• Het uitstellen of omzetten van een afspraak kan ook als een patiënt daar simpelweg de voorkeur aan geeft, bijvoorbeeld uit zorg of om elk risico’s uit te sluiten.

Op het centrum volgen wij ook de adviezen van het RIVM. Dat betekent dat wij geen handen schudden. Verder gelden de inmiddels bekende voorzorgsmaatregelen: regelmatig en uitgebreid handen wassen, hoesten en niezen in de binnenkant van de elleboog en papieren zakdoekjes gebruiken en die na gebruik direct weggooien.

Heeft u naar aanleiding van dit bericht vragen, dan kunt u ons mailen of bellen op nummer 020 – 480 75 80.

“Hoe moet het nu met de kinderen?”

Ingeborg Douwes Centrum lanceert online voorlichting voor ouder met kanker

Als iemand de diagnose kanker krijgt, verandert in één klap zijn of haar leven. Als er ook kinderen zijn, liggen daar vaak de grootste zorgen. Wat vertel je ze? Hoe begeleid je ze hier goed bij? Tot voor kort was goede voorlichting hierover niet makkelijk te vinden. Het Ingeborg Douwes Centrum heeft daar verandering in gebracht. Op alle vragen waar een ouder met kanker mee rondloopt als het gaat om de kinderen, staan de antwoorden nu op de website van dit centrum.

Met dit voorlichtingsmateriaal kunnen ouders hun kind(eren) helpen omgaan met alle veranderingen in de gezinssituatie. Het geeft uitleg hoe ouders hun kind kunnen vertellen dat ze kanker hebben en per leeftijdsgroep worden handreikingen gegeven over hoe ze hun kind(eren) het beste begeleiden. Ook als genezing niet meer mogelijk is. Verder wordt een groot aantal hulpbronnen ontsloten, zoals boeken en spelvormen.

Informatie werd gemist

Het Ingeborg Douwes Centrum, een gespecialiseerde ggz-instelling in Amsterdam op het gebied van kanker, biedt psychologische hulp voor mensen met kanker, hun partner, familie, kinderen en ook nabestaanden. Eline Aukema, hoofd van centrum, licht toe: “Wij zien veel, vaak nog jonge gezinnen waarvan één van de ouders een slechte prognose heeft. Het viel ons op dat we zo vaak hoorden dat ouders zo blij waren met onze hulp en dat ze dat zo gemist hadden vanaf het moment van de diagnose. Dat ze al zo lang piekeren over hoe ze het beste hun kinderen kunnen begeleiden in het ziekteverhaal. Wij constateerden dat er weliswaar her en der informatie beschikbaar was, maar niet op één centrale plek. Daarom hebben we het zelf gemaakt.” Om het bereik van de informatie zo groot mogelijk te maken, is het gedeeld met kanker.nl, het centrale online platform in Nederland met informatie over kanker. Aukema: “Wij hopen dat artsen en verpleegkundigen patiënten met de diagnose kanker attenderen op dit voorlichtingsmateriaal. Helaas wordt nog te vaak niet gevraagd óf er kinderen zijn en of er hulp nodig is. Dat dit materiaal er nu is, draagt hier hopelijk aan bij.”

Grote toegevoegde waarde

Als een ouder kanker heeft, beïnvloedt dat het leven van de kinderen en het gezinsleven. Van de spanningen, stress en emoties kunnen kinderen last hebben. Aukema benadrukt het belang van adequate en vooral vroegtijdige voorlichting: “Ouders zijn hierdoor beter toegerust om hun kinderen te kunnen begeleiden. De toegevoegde waarde voor de patiënt en het gezin enorm. In de ziekteperiode zelf, maar ook daarna.” De voorlichting op de site is een eerste handreiking aan ouders, maar niet altijd voldoende. Het Ingeborg Douwes Centrum organiseert daarom groepsbijeenkomsten voor ouders. Uiteraard wordt ook individuele hulp geboden.

Onderzoek en landelijke richtlijn

Het Ingeborg Douwes Centrum zal zich ook de komende tijd blijven inzetten voor betere hulp aan kinderen van ouders die kanker hebben. Onder andere door bij te dragen aan het wetenschappelijk onderzoeksproject ‘Gezin en kanker’ van Professor Boelen van de Universiteit Utrecht over de factoren die invloed hebben op de aanpassing aan de veranderde, stressvolle situatie binnen het gezin. In samenwerking met deze Utrechtse onderzoeksgroep en patiëntenverenigingen, neemt het Ingeborg Douwes Centrum het voortouw voor de ontwikkeling van een landelijke richtlijn voor zorgverleners om goede zorg voor kinderen met een zieke ouder te waarborgen.

Op 31 oktober 2019 organiseert OLVG, in samenwerking met het Ingeborg Douwes Centrum, het symposium Kinderen van ernstig zieke ouders in de kapel van OLVG Oost. Als een van de ouders een ongeneeslijke ziekte krijgt, heeft dat een enorme impact op de patiënt zelf en op het gezin. De situatie kan grote invloed hebben op de ontwikkeling van kinderen, zeker als er nog andere zorgen in het gezin zijn. Toch blijken kinderen van ernstig zieke ouders vaak vergeten te worden.

Samenwerking OLVG en IDC

Het Team Ondersteunende en Palliatieve zorg in OLVG zet zich al een paar jaar in voor vroegtijdige, preventieve hulp aan gezinnen door goede voorlichting, screening op andere belastende factoren in het gezin en goede samenwerking en scholing van eventuele overige betrokken hulpverleners. Het Ingeborg Douwes Centrum – verbonden aan OLVG – biedt kinderen van zieke ouders professionele zorg van in de oncologie gespecialiseerde kinderpsychologen. Daarnaast geeft het centrum scholing over kanker in het gezin, zijn (preventieve) themabijeenkomsten Kanker in het gezin (in samenwerking met Dineke Verkaik) en is voorlichtingsmateriaal voor ouders ontwikkeld. Op het symposium Kinderen van ernstig zieke ouders vertellen we u hierover en laten verschillende ervaringsdeskundigen aan het woord: vader en weduwnaar Meindert Jansberg en Femke van der Laan (de weduwe van burgemeester Eberhard van der Laan), maar ook jongeren die terugblikken op hun ervaringen. Sprekers zijn verder Rhea Verheul, beleidsadviseur Kinderombudsman, over het recht om kind te zijn en het effect hierop als een kind op jonge leeftijd mantelzorger wordt. Dineke Verkaik, orthopedagoog en onderzoeker aan de Universiteit van Utrecht, vertelt over haar onderzoek naar de impact van kanker op het gezin en met name de beleving van kinderen. Kinderpsycholoog Antoinette Berkelbach van OLVG sluit af met adviezen en handvatten om zelf met uw ernstig zieke patiënt, partner en kinderen in gesprek te gaan.

Voor wie
Dit symposium is bedoeld voor huisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, jeugdzorgmedewerkers, psychologen, geestelijk verzorgers, zorgcoördinatoren, beleidsmedewerkers, patiëntenverenigingen, ouders en overige belangstellenden.

Klik hier voor het programma.
Graag aanmelden voor 1 oktober via palliatiefteam@olvg.nl.

Ouders van minderjarige kinderen vragen zich vaak af wat ze wel en niet met de kinderen kunnen of moeten bespreken na de diagnose kanker. Als ouder wil je graag weten hoe je de kinderen het beste in deze moeilijke periode kunt begeleiden. Je staat als ouder(s) zelf ook voor extra taken, zoals het volgen van behandeltrajecten en het omgaan met de gevolgen ervan, het organiseren van het huishouden en het omgaan met reacties uit je omgeving. Tijdens de themabijeenkomsten wordt informatie gegeven over wat helpt om goed met de situatie om te gaan en is er ruimte voor het uitwisselen van ervaringen.

Tijdens de bijeenkomsten wordt stilgestaan bij een specifiek thema: communicatie in het gezin, omgaan met emoties en opvoeding. Ook reacties en behoeften van de kinderen, passend bij hun ontwikkeling, komen aan de orde. Deze thema’s kunnen mogelijk vragen bij u oproepen die u tijdens de bijeenkomst kunt bespreken en delen met andere ouders onder begeleiding van twee (kinder)psychologen.

Deze bijeenkomsten worden georganiseerd in samenwerking met de Universiteit Utrecht, waar onderzoek wordt gedaan naar kanker in het gezin en waar een boekje wordt ontwikkeld voor gezinnen.

Begeleiding: Carine Kappeyne van de Coppello en Ans Cats
Data: dinsdag 21 januari, dinsdag 28 januari en dinsdag 4 februari van 15.30 – 17.00 uur
Locatie: Ingeborg Douwes Centrum, IJsbaanpad 9-11 Amsterdam
Kosten: geen, deze bijeenkomsten zijn gesponsord
Aanmelding: per e-mail via ingeborgdouwescentrum@olvg.nl. Graag ook uw telefoonnummer vermelden.