Steeds meer mensen met kanker delen alles wat ze moeten doorstaan op sociale media. Dat kan behoorlijk confronterend zijn voor de kijkers, maar juist helend voor de patiënt. Aan dit onderwerp werd gisteren een item besteed bij Editie NL op RTL4. Eline Aukema, hoofd van het Ingeborg Douwes Centrum, werd hierin geïnterviewd over de mogelijk voor- en nadelen van het delen van je ziekte op sociale media.

Het item ‘Sharing is caring: leed delen op social media’ is terug te kijken op de website van RTLXL.

Naar schatting worstelt 25% van de mensen met kanker met ‘zingevingsproblematiek’: psychische klachten die te maken hebben met het zoeken van houvast en betekenis om een situatie te kunnen begrijpen en accepteren. Tot op heden was er geen evidence-based therapie voor deze problematiek in Nederland. Nadia van der Spek, onderzoeker aan de Vrije Universiteit en psycholoog bij het Ingeborg Douwes Centrum (IDC), onderdeel van OLVG, onderzocht in haar proefschrift de effecten van een Amerikaanse zingevingstherapie voor overlevers van kanker.

Meaning Centered Group Psychotherapy
Van der Spek toont aan dat zingevingsprocessen vaak door kanker beïnvloed worden en dat patiënten gebaat zijn bij een gerichte therapie. Een voorbeeld hiervan is de Meaning Centered Group Psychotherapy (MCGP). Deze therapie bestaat uit acht groepssessies en is erop gericht om nieuwe manieren van zingeving te ervaren en dit in een bredere context te plaatsen. MCGP verbetert het psychologisch welzijn van patiënten en is effectiever én goedkoper dan standaardzorg. Het IDC biedt vanaf 2017 hulpverleners in het hele land trainingen aan om deze zingevingsmethodiek in te zetten bij mensen met kanker.
De zingevingstherapie is onderzocht bij 170 patiënten die curatief waren behandeld voor kanker. Patiënten werden in drie groepen verdeeld, waarbij drie situaties met elkaar werden vergeleken’: zingevingstherapie, lotgenotencontact en geen therapie. Hieruit bleek dat MCGP in vergelijking met de andere twee interventies een effectieve toepassing is voor het verbeteren van zingeving, psychologisch welzijn en het omgaan met de ziekte op korte termijn. Daarnaast zagen de onderzoekers een vermindering van de psychologische distress en depressieve klachten op langere termijn. Van der Spek: “Bovendien vonden we sterke aanwijzingen dat MCGP ook kosteneffectief is. Naast een belangrijk middel ter ondersteuning van zingeving bij kankerpatiënten, zorgt het waarschijnlijk ook voor minder kosten bij deze groep patiënten.” In eerder onderzoek is deze therapie ook al effectief gebleken voor mensen met kanker in de palliatieve fase. Tijdens de groepssessie wisselen deelnemers ervaringen uit over zingeving na kanker. Er wordt theoretische uitleg gegeven over wat bronnen van zingeving zijn, en deelnemers doen oefeningen en maken huiswerkopdrachten. Dit alles gebeurt onder begeleiding van een MCGP-getrainde psycholoog.

Zingeving en kanker 
Zingevingsvragen die bij overlevers van kanker aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld ‘Waarom overkomt mij dit?’, ‘Tel ik nog mee nu ik nooit meer volledig zal kunnen werken?’ en ‘Is mijn leven nog de moeite waard?’. Zingeving is sterk gerelateerd aan psychologisch welzijn na kanker en hangt samen met een betere kwaliteit van leven tot zelfs jaren na de diagnose. Nadia van der Spek: “Ook na de behandeling van kanker moeten overlevers om zien te gaan met fundamentele onzekerheden in het leven. De mogelijkheid van het terugkomen van de ziekte en het onzekere beloop van het herstel zijn aspecten waar patiënten vaak tegenaan lopen. De diagnose gaat vaak gepaard met verliezen op verschillende levensgebieden, zoals fysieke gezondheid, werk en relaties. Dit kan het ervaren van zingeving bemoeilijken.”

Over het Ingeborg Douwes Centrum
Het Ingeborg Douwes Centrum is een centrum voor psycho-oncologische zorg in Amsterdam. Patiënten en naasten kunnen er terecht voor ondersteuning op het gebied van verwerking, acceptatie en zingeving. Het IDC is onderdeel van OLVG en is aangesloten bij IPSO, de brancheorganisatie van inloophuizen en psycho-oncologische centra. Het IDC werkt o.a. nauw samen met het VU medisch centrum op gebied van onderzoek en innovatie om zorg bij kankerpatiënten te verbeteren. Het promotie-onderzoek van Nadia is gefinancierd door KWF/Alpe d’Huzes.

Het proefschrift
Meaning-centered group psychotherapy for cancer survivors: development, efficacy and cost-utility – Nadia van der Spek (2016)
lees/download in .pdf

In de pers
Zingevingstherapie helpt bij omgaan met kanker: ‘Ik heb me er nu bij neergelegd’ (Het Parool, 11 september 2016) lees/download in .pdf
Therapie geeft je een keuze (Het Parool, 11 september 2016) lees/download in .pdf

Vele duizenden mensen vinden dat psychosociale zorg bij kanker onmisbare zorg is die vergoed moet worden uit het basispakket. Dit blijkt uit de petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ die Patiëntenkoepelorganisatie Levenmetkanker (LMK) vandaag aan de voorzitter van de Vaste Commissie voor VWS heeft aangeboden.

Elk jaar krijgen 100.000 mensen in Nederland te horen dat zij kanker hebben. Een diagnose die inslaat als een bom. Niet alleen bij degene die kanker heeft, maar ook bij de partner, ouders, kinderen en andere naasten. De eerste aandacht gaat uit naar behandeling van de ziekte, naar overleven, terwijl ook de psychische gevolgen vaak groot zijn.

Tussen wal en schip
Ongeveer één derde van alle patiënten heeft behoefte aan psychosociale zorg. Zij leven met problemen als angst, somberheid, woede of vermoeidheid. Dit zijn klachten die kunnen vallen onder de ‘aanpassingsstoornis’. Problemen die zijn ontstaan dóór de diagnose kanker. Deze mensen hebben gespecialiseerde zorg nodig. De aanpassingsstoornis wordt echter niet meer vergoed uit het basispakket. Hierdoor vallen veel kankerpatiënten tussen wal en schip. Of zij moeten de zorg zelf betalen of zij krijgen onterecht een ‘zwaardere’ diagnose (zoals depressie), zodat de zorg wel vergoed wordt.

Krachtenbundeling
In het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg (PSOZ) hebben LMK en haar partners uit het veld* de krachten gebundeld. De visie van het Landelijk Overleg PSOZ
is, dat psychosociale zorg voor mensen met kanker, laagdrempelig en betaalbaar dient te zijn, en altijd een integraal onderdeel van kwalitatief hoogstaande oncologische zorg.
De petitie van LMK onderstreept het belang van deze visie.

Juiste en gepaste behandeling
Om de waarde en kwaliteit van psychosociale zorg te borgen is, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en onder procesbegeleiding van het Trimbos Instituut, de richtlijn aanpassingsstoornis bij kanker opgesteld. Deze richtlijn is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding en in samenwerking met de beroepsverenigingen en LMK ontwikkeld. De richtlijn maakt dat er juist en gepast geïndiceerd kan worden, wat onder- en overbehandeling voorkomt. En belangrijker nog: dat de patiënt de juiste behandeling krijgt. Het draagvlak hiervoor in de maatschappij is groot: ruim 16.000 mensen pleiten voor opname van de aanpassingsstoornis bij kanker in het basispakket.

Expertmeeting
Op 15 juni vindt er een expertmeeting met o.a. minister Schippers plaats, om verder te praten over de toegankelijkheid van de psychosociale zorg voor mensen met kanker. Tijdens het Algemeen Overleg Pakketbeheer in de Tweede Kamer op 16 juni wordt besproken of de aanpassingsstoornis weer wordt opgenomen in het basispakket.

Het Ingeborg Douwes Centrum werkt mee aan een onderzoek naar de impact van kanker op het gezin, dat door de Universiteit Utrecht wordt uitgevoerd. Het doel van het onderzoek is om voor gezinnen waarvan de vader of moeder kanker heeft een toegankelijke (zelfhulp)methode te ontwikkelen, die hen kan voorzien van informatie en adviezen over ‘Hoe praat je met elkaar en met je kinderen over kanker?’ en ‘Wat heeft ons gezin nodig om de situatie zo goed mogelijk te hanteren?’

Hiervoor vragen we de deelname van gezinnen met kinderen tussen de 0 en 18 jaar, waarvan een ouder kanker heeft. U wordt uitgenodigd om bij een aantal bijeenkomsten aanwezig te zijn, waarin steeds een specifiek thema wordt besproken: opvoeding, communicatie in het gezin en omgaan met emoties. Deze thema’s roepen mogelijk vragen bij u op, die u dan direct met andere ouders kunt bespreken en delen. De bijeenkomsten worden begeleid door twee (kinder)psychologen. Daarnaast kunnen wij leren van uw ervaringen en levert u hiermee een bijdrage aan het onderzoek.

Mocht u na afloop nog specifieke vragen hebben over uw eigen gezinssituatie dan zal Dineke Verkaik (orthopedagoog van het Ambulatorium en een van de onderzoekers) contact met u hierover opnemen. Mocht er behoefte zijn aan extra ondersteuning dan kan daar samen naar gekeken worden.

Praktische informatie:
Voor wie: Gezinnen met kinderen tussen de 0-18 jaar, waarvan een ouder ziek is
Waar: Ingeborg Douwes Centrum, Amsterdam
Wanneer: Dinsdagavond 17 mei, 7 juni en 21 juni van 19.30-21.00 uur
Kosten: Geen
Aanmelding: Via Dineke Verkaik d.verkaik@uu.nl (Universiteit Utrecht) of via p.papa@olvg.nl (Ingeborg Douwes Centrum)

Meer informatie vindt u in dit achtergronddocument en in de patiëntenfolder.