Genezen, maar niet beter

Dagelijks zien wij mensen die kampen met late effecten na de behandeling van kanker. Na de afronding van de behandeling start voor de patiënt het verwerkingsproces pas, op het moment dat de buitenwereld denkt dat het klaar is. Maar het is niet klaar, en het zou goed kunnen dat je nooit meer echt de oude wordt.

Gisteren verscheen het rapport ‘Kankerzorg in Beeld: over leven met en na kanker’ van de Taskforce Survivorship waar het IDC ook in participeert. Dit rapport beschrijft de late effecten, dus de gevolgen van kanker op langere termijn. Vermoeidheid, angst en somberheid maar ook problemen met het krijgen van een hypotheek zijn veel voorkomende klachten.

Helaas is het nog steeds zo dat er geen structurele nazorg geboden wordt omdat er niet structureel gescreend wordt op mogelijke problemen. Het IDC maakt zich hier met partners in het veld al jaren hard voor en zal ook mee schrijven aan het actieplan dat naar aanleiding van het rapport gemaakt wordt zodat de nazorg verbetert: structurele screening, goede triage en dan verwijzen naar de juist zorg op de juiste plek.

Bekijk hier een item over dit onderwerp van het NOS-journaal.

Boekpresentatie ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’

Een blog in boekvorm over hoe de schrijfster (be)leeft met beperkte tijd. Op 25 oktober verschijnt het boek ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’ van Judith Mulder, een vrouw met uitgezaaide borstkanker en daardoor een beperkte levensverwachting. Door haar blog met beschouwingen van hoe zij (be)leeft met beperkte tijd om te zetten in boekvorm, is een uniek document ontstaan. Feitelijk gaat het over de eenzame weg die zij moet afleggen en waarvoor geen handleiding bestaat. Alles moet je zelf uitvinden als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt.

Judith Mulder schreef ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’ omdat zij ondervond dat aan mensen die in de categorie palliatief (ongeneeslijk ziek) vallen, weinig tot geen actieve ondersteuning wordt geboden. Er worden meteen behandelingen ingezet die de ziekte remmen, maar niet genezen. Daarbij wordt vaak het mentale aspect overgeslagen, waar minstens zoveel, zo niet meer aandacht aan gegeven moet worden. Dit kan onder meer de kwaliteit van leven gunstig beïnvloeden. Psychologische ondersteuning zou bijvoorbeeld standaard aangeboden en vergoed moeten worden vanuit de basisverzekering aan mensen met kanker, in welke fase dan ook. Ook palliatieve zorg zou als vak standaard in alle opleidingen moeten zitten die te maken hebben met geneeskunde en zorg.

Met het boek wil Judith Mulder laten zien hoe zij (be)leeft met beperkte tijd en het moeten dealen met alles wat daarmee gepaard gaat en dat dat niet altijd fijn is. Tevens wil zij benadrukken dat je eigen weg kiezen binnen het aanbod van behandelingen en symptoombestrijding altijd een optie is.

Het boek ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’ is dan weliswaar geen handleiding, maar kan hopelijk als eyeopener fungeren voor zowel patiënt, naasten, zorgprofessionals als zorgaanbieders. ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’ is binnenkort online te koop. Van elk verkocht exemplaar gaat € 3,- naar het Ingeborg Douwes Centrum.

Op 26 oktober 2018 is de officiële besloten boekpresentatie in het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam. Opening door Eline Aukema(GGZ psycholoog en Hoofd IDC, met als sprekers Lieke Steinmeijer, directeur van BVN Borstkanker Vereniging Nederland en Dorien Tange, senior beleidsadviseur bij NFK Nederlandse Federatie Kankerpatiëntverenigingen.

Judiths blog vind je hier.

Geslaagde Pluk de Dag

Op 5 oktober vond weer een editie van Pluk de dag plaats, dit keer in het mooie Huize Frankendael in Amsterdam. We kijken terug op een geslaagde dag die helemaal in het teken stond van workshops, ontmoetingen en inspiratie. Als centrum waren we uiteraard ook aanwezig.

Kijk voor een impressie van deze dag op www.pluk-de-dag.org

Plaatsen vrij in Zingevingstraining voor psychologen

De tweedaagse training ‘Zingeving voor mensen met kanker’ laat psychologen, psychotherapeuten, psychiaters nader kennismaken met Zingevingstherapie, een nieuwe evidence based groepstherapie. Dit najaar vindt de training plaats op vrijdag 2 en vrijdag 23 november in Amsterdam.

Er zijn nog enkele plekken beschikbaar. Aanmelden kan pr e-mail via ingeborgdouwescentrum@olvg.nl.

Pluk de dag op 5 oktober

Op vrijdag 5 oktober organiseren wij, speciaal voor geraakten door kanker, een dag waar je helemaal tot jezelf kunt komen. Ontmoeten, ontdekken en ervaren!

Pluk de dag is een dag vol ervaringen waar lichaam en geest centraal staan en je naar keuze je eigen programma kunt samenstellen om te ontdekken en te genieten. Een dag vol positieve belevenissen en waardevolle workshops. Het volledige programma vind je op de website van Pluk de dag.

Waar: 
Huize Frankendael, Middenweg 72 1097BS Amsterdam

Wanneer: 
De ontvangst is vanaf 10 uur en de gezamenlijke afsluiting om 15.30 uur.

Wie: 
Voor (ex)kankerpatiënten en een introducé

Waarover:
Workshops (zoals oa hartcoherentie, diverse thema’s en bewegen), Persoonlijke ontdekkingen (zoals oa ontspannende massage)

Voor wie: 
Ben je zelf geraakt door kanker, dan ben je van harte welkom en mag je je kosteloos een introducé meenemen.

Aan deelname zijn geen kosten verbonden maar vol = vol!

Doe mee aan onderzoek ‘Werk na kanker’

Steeds meer mensen krijgen kanker en steeds meer werkenden hebben kanker gehad. Ieder jaar krijgen circa 40.000 werkenden in Nederland te horen dat ze kanker hebben. Is jou dat in het verleden ook overkomen?

Kreeg je twee tot tien jaar geleden kanker en heb je op dit moment werk? Het kan gaan om werk in loondienst, om oproepwerk of uitzendwerk. Of misschien ben je zzp’er of ondernemer? Dan wil ik je vragen om mee doen aan dit onderzoek en de vragenlijst in te vullen. Na 9 maanden en na 18 maanden krijg je per e-mail het verzoek nogmaals een aantal vragen te beantwoorden. Hopelijk doe je daar dan ook aan mee, maar deelname is altijd vrijwillig. Je kunt op elk moment je deelname zonder opgave van reden stopzetten.

Als je besluit mee te doen, lever je een belangrijke bijdrage. Door dit onderzoek wordt duidelijk wat er nodig is om na kanker te kunnen blijven werken en werkvermogen te behouden. Dat is belangrijk voor velen: alle werkenden die de diagnose kanker hebben gehad, de werkomgeving van deze mensen, de leidinggevenden en iedereen die mensen met werk na kanker ondersteunt.

Mail bij vragen gerust naar werknakanker@hva.nl.

Zingevingstherapie IDC bespaart BV Nederland veel kosten

Veel mensen met kanker vinden het moeilijk om na de behandeling het leven weer op de rit te krijgen. Wetenschappelijk onderzoek van VumC en het Ingeborg Douwes Centrum heeft aangetoond dat de psychotherapie ‘Zingevingsgerichte groepstherapie voor mensen met kanker’ hen daarbij kan helpen en dat deze effectief en kosteneffectief is. De uitdaging is nu om deze interventie beschikbaar te maken voor alle mensen met kanker in Nederland.

Dit staat in het rapport ‘Maatschappelijke Business Case – Interventies gericht op vermindering van angstige- en depressie gevoelens bij mensen met kanker’ dat KWF Kankerbestrijding op 27 juni heeft aangeboden aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport. Dit gebeurde tijdens de ‘Dutch Day’ op de Prehabiliation World Conference in Eindhoven, waarbij ook Eline Aukema van het IDC aanwezig was.

De Maatschappelijk Business Case heeft nog eens aangetoond dat evidence based, zingevingsgerichte groepstherapie ‘de BV Nederland’ veel kosten bespaart. Patiënten doen minder vaak een beroep op voorzieningen doordat ze sneller aan het werk gaan, wat eveneens verzuimkosten bespaart. Daarnaast worden patiënten zelfstandiger, wat leidt tot minder beroep op bijvoorbeeld thuiszorg, artsenbezoeken.
Tot slot zorgt de therapie ervoor dat deelnemers meer zingeving ervaren, minder gevoelens van somberheid en hopeloosheid hebben en een betere kwaliteit van leven rapporteren. In de klinische praktijk zien we ook duidelijk dat de therapie de verwerking van kanker bevordert. Men voelt zich beter en kan daardoor weer sneller meedoen in de maatschappij. Het lijkt erop dat deze positieve effecten niet alleen voor patiënten gelden, maar ook doorwerken op de kwaliteit van leven van hun gezin en naaste omgeving.

Het Ingeborg Douwes Centrum streeft ernaar om de zingevingsgerichte interventie beschikbaar te maken middels een goede landelijke spreiding van aanbieders van de groepstherapie, zodat mensen met kanker dichtbij huis de therapie kunnen volgen. Wij zouden graag zien dat de groepstherapie standaard wordt aangeboden aan mensen met kanker, als een vanzelfsprekende en effectieve interventie na einde medische behandeling. Door deze aan het psychosociaal oncologisch zorgaanbod toe te voegen, wordt de kwaliteit van de oncologische nazorg verder vergroot.

Om dit doel te bereiken, bieden wij zorgprofessionals de gelegenheid een tweedaagse cursus ‘Zingeving bij kanker’ te volgen. Tijdens de cursus wordt ingegaan op de theorie en praktijk van zingeving, zodat u als professional in staat bent om het gevoel van zingeving bij cliënten te vergroten. De onderdelen uit het groepsprotocol zijn ook toepasbaar in individuele therapie.

De eerstvolgende training vindt plaats op vrijdag 2 en vrijdag 23 november 2018. U vindt hier meer informatie.

Meer informatie:
Rapport ‘Maatschappelijke Business Case – Interventies gericht op vermindering van angstige- en depressie gevoelens bij mensen met kanker’
Artikel ‘Beter leven met kanker kan miljard euro opleveren’ (Skipr)

21 juni live: Vraag Vandaag (KWF)

KWF Kankerbestrijding zendt op 21 juni voor de tweede keer dit jaar het online live nieuwsprogramma Vraag Vandaag uit. Op deze eerste zomerdag van het jaar staat de uitzending in het teken van zonbescherming en huidkanker. Hierin zie je wat je zelf kunt doen om de kans op huidkanker te verkleinen en verantwoord te zonnen en bespreken deskundigen tijdens de uitzending de meest voorkomende feiten en fabels over o.a. zonnebrand en vitamine D. Ook worden ook de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van genezing van kanker besproken. Vraag Vandaag wordt gepresenteerd door Mirella van Markus, met co-host Dennis Wilt.

Baanbrekend onderzoek
Een belangrijk onderdeel van Vraag Vandaag is dat bekende Nederlanders op stage gaan bij onderzoekers om meer over de genezing van kanker te weten te komen. Zanger en acteur Tommie Christiaan (o.a. bekend van The Passion) bezoekt dr. Michal Heger, die onderzoek doet naar lichtgevoelige medicijnen. En zangeres Do neemt een kijkje in het laboratorium van Professor dr. Carl Figdor, die een zeer belovend onderzoek doet naar een vaccin waarbij onze eigen afweercellen kankercellen kunnen bestrijden. Presentatrice en model Anouk Smulders neemt je mee naar dermatoloog Menno Gaastra om erachter te komen wat zon doet met je huid en hoe je een verdacht plekje op je huid kunt herkennen.

Heb jij vragen over zonbescherming of kanker? Stel ze! 
Tijdens en na de uitzending kun je live vragen stellen aan een team van experts. Bijvoorbeeld over zonnen, huidkanker of klachten na kanker. Maar ook over hoe je jezelf of je kinderen kunt beschermen tegen de zon.

Vraag Vandaag is donderdag 21 juni live te zien van 19:30 uur tot 20:15 uur via kwf.nl en via de Facebookpagina van KWF.

Oproep voor project ‘Ik ben mijn lichaam niet’

Als centrum werken wij mee aan het project ‘Ik ben mijn lichaam niet’ van filmmaakster Vanesa Abajo Pérez. Het project bestaat uit een aantal onderdelen, waarvan het digitale dichtbundel er een van is.
Voor dit onderdeel zijn we op zoek naar cliënten in de palliatieve fase die mee willen doen aan dit project. Meer informatie is hier te vinden (pdf).

Wij vinden je privacy erg belangrijk en alle deelnemers die meedoen, zullen ook anoniem blijven. Mocht je nog vragen hebben of willen deelnemen, dan kun je contact opnemen met Paula Papa via p.papa@olvg.nl of 020-4807580.

Op 29 mei staat Nederland op tegen kanker

Op dinsdag 29 mei wordt ‘Nederland staat op tegen kanker’ uitgezonden, een live televisieprogramma rondom de donateurwervingsactie voor wetenschappelijk onderzoek, kennisdeling en beleidsbeïnvloeding. Aan dit programma wordt meegewerkt door vele bekende en onbekende Nederlanders. Een aantal (ex-)patiënten deelt persoonlijke ervaringen met kanker en wetenschappers vertellen over de meest recente doorbraken in kankeronderzoek.

De uitzending start om 21.25 uur op NPO1. Meer informatie is te vinden op de campagnewebsite.