Kanker doet meer met je dan je denkt

Nieuw: begeleiding voor naasten van mensen met een hersentumor en hersenmetastasen

Het VU Medisch Centrum (Vumc) heeft een individueel ondersteuningsprogramma ontwikkeld om naasten van mensen met een hersentumor en hersenmetastasen handvatten te geven om met dit moeilijke ziektebeeld om te kunnen gaan. Het Ingeborg Douwes Centrum biedt dit programma als eerste organisatie in Nederland in samenwerking met het VUmc.

Kanker zet je wereld op z’n kop. Wat heb jij nodig?

Wanneer je met kanker wordt geconfronteerd, staat je wereld op z’n kop. De ziekte en de behandeling daarvan hebben niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar zijn voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend.

In Nederland spannen vele organisaties zich in om kanker te voorkomen, tijdig op te sporen en te behandelen. Daarnaast kun je op vele plekken terecht voor psychosociale ondersteuning en begeleiding. Op Wereldkankerdag slaan al deze organisaties de handen ineen om aandacht te vragen voor de impact van kanker.

Ben jij ziek (geweest), heeft iemand in je omgeving kanker (gehad) of heb je een dierbare aan kanker verloren? Weet dan dat er een breed aanbod aan zorg, ondersteuning en begeleiding beschikbaar is. Wat heb jij nodig?
Ieder jaar wordt op Wereldkankerdag (4 februari) wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Deze dag is officieel gemarkeerd om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen, maar ook om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker – én dat van naasten of nabestaanden – te onderstrepen.

In de periode rondom Wereldkankerdag presenteren organisaties die zich bezighouden met preventie, vroegdiagnostiek, behandeling en psychosociale zorg zich gezamenlijk op de website www.wereldkankerdag.nl. Zo willen zij de bewustwording rondom kanker vergroten en stimuleren dat mensen met kanker en hun naasten de weg naar passende zorg en ondersteuning weten te vinden. Het Ingeborg Douwes Centrum werkt mee aan deze campagne. Het filmpje komt aankomende dage online.

Het thema van dit jaar is ‘Kanker zet je wereld op z’n kop. Wat heb jij nodig?’ Wat heb jij nodig om (beter) om te gaan met alle gevoelens, gedachten en vragen? Laat van je horen via sociale media of stel al je vragen aan het expertteam op 4/2.
Een van onze psychologen zit in het expertteam en kan uw vragen direct telefonisch beantwoorden. Of bezoek een van de vele evenementen die op en rondom Wereldkankerdag worden georganiseerd. Kijk voor een overzicht op www.wereldkankerdag.nl.

Als psycho-oncologisch (na)zorg centrum staat bij ons dit jaar kanker in het gezin centraal. We zien veel gezinnen die getroffen worden door kanker en de problematiek die daarbij hoort. Daarom organiseren wij een reeks van 3 themabijeenkomsten voor ouders van kinderen onder de 18 jaar. Tijdens elke bijeenkomsten wordt stilgestaan bij een specifiek thema: communicatie in het gezin, omgaan met emoties en opvoeding. Ook reacties en behoeften van de kinderen, passend bij hun ontwikkeling, komen aan de orde. Deze thema’s kunnen mogelijk vragen bij u oproepen die u tijdens de bijeenkomst kunt bespreken en delen met andere ouders onder begeleiding van twee (kinder)psychologen.

Het Ingeborg Douwes Centrum bestaat 15 jaar

15 jaar geleden opende het Ingeborg Douwes Centrum haar deuren om psychologische zorg te bieden aan mensen met kanker en hun naasten.

Het Centrum heeft zich de afgelopen jaren ontwikkeld tot een breed expertisecentrum op het gebied van de psycho-oncologie. Onze primaire functie is nog steeds het bieden van psychologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten. Jaarlijks zien we ruim 700 mensen, jong en oud, patiënt en naaste, die geraakt zijn door kanker.

Naast het aanbieden van patiëntenzorg, werken we met onder andere Prof. Dr. Irma Verdonck (VUMC) aan onderzoek en innovatie van psycho-oncologische zorg.

De afgelopen jaren heeft een aantal collega’s hard gewerkt aan het onderzoek naar zingevingstherapie. Promovendus Nadia van der Spek concludeerde dat deze zingevingstherapie effectief is voor de patiënt, en ook nog kosteneffectief voor de BV Nederland. Bohn Stafleu van Loghum heeft ons therapieprotocol ‘Behandelprotocol zingevingsgerichte groepstherapie voor mensen met kanker’ en een werkboek voor cliënten ‘Kanker en persoonlijke zingeving’ willen uitgeven.

Op 12 december 2017 is het eerste exemplaar van het therapieprotocol aangeboden aan de oprichters van het Ingeborg Douwes Centrum: de familie Douwes (‘de patiënt’), oorspronkelijk betrokkenen uit het St. Lucas Andreas ziekenhuis (nu OLVG) – de vrouw van de overleden Dr. R. Butzelaar, Mw. K. Knipscheer en dhr. D. van Galen, (‘de zorgverlener’) en oorspronkelijk betrokkenen van het IKA (nu IKNL) – Mw. F. Postma (‘de organisatie van de oncologie ).

Wij zijn trots op het verschijnen van dit boek, een tastbaar bewijs van hoe het Ingeborg Douwes Centrum zich heeft ontwikkeld op het terrein van patiëntenzorg, onderzoek en opleiding. Daarmee wordt het 3e lustrumjaar van het Centrum feestelijk ingeluid.

Bekijk hier 15 jaar Ingeborg Douwes Centrum in vogelvlucht.

Zorgverzekering en kanker in 2018

Als je kanker hebt (gehad), verandert er veel. Oók in je zorgverzekering. Inmiddels is de inhoud van de zorgverzekeringspakketten 2018 kenbaar gemaakt en heeft iedereen weer de mogelijkheid om over te stappen van zorgverzekering. Om een goed afgewogen keuze te maken, heeft de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) veel zaken speciaal voor (ex-)kankerpatiënten uitgezocht en op een rij gezet op de pagina Zorgverzekering en kanker in 2018.

Op deze pagina vind je waardevolle informatie over de zorgverzekeringen in 2018, met belangrijke aanvullende informatie over psycho-oncologische zorg en oncologische revalidatie. Er wordt duidelijk uitgelegd wat het is, of het in 2018 wordt vergoed en welke regels eventueel van toepassing zijn. De informatie is breed opgesteld, zowel voor verzekerden boven als onder de 18 jaar.

Cursus Zingevingstherapie voor zorgverleners

Zingevingstherapie is een nieuwe evidence based therapie voor mensen met kanker. Speciaal voor GZ-psychologen die werken met mensen met kanker verzorgt het Ingeborg Douwes Centrum een geaccrediteerde tweedaagse cursus, waarin je kunt kennismaken met de theorie en praktijk van zingeving en met de geprotocolleerde groepstherapie.

De cursus bestaat uit twee dagen (vrijdag 2 en 23 november 9.30-16.30 uur).

Nieuw: avondspreekuur

Sinds 1 februari 2017 is het Ingeborg Douwes Centrum gestart met avondspreekuren op woensdagavond.

Wereldkankerdag 2017: In actie voor de naasten

Op 4 februari 2017 is het Wereldkankerdag. Overal ter wereld wordt dan aandacht besteed aan de ziekte waar een op de drie Nederlanders gedurende het leven mee te maken krijgt: kanker. Een ziekte die niet alleen voor de persoon met kanker heel ingrijpend is, maar ook voor zijn of haar omgeving waaronder partners, kinderen, familieleden, goede vrienden en collega’s. Zij zorgen en begeleiden vaak intensief, met veel liefde en geduld maar hebben ook te maken met verdriet en onzekerheid.

Dit jaar staan tientallen organisaties in Nederland die zich bezighouden met kankerbestrijding, patiëntenzorg, onderzoek, voorlichting, preventie en (na)zorg gezamenlijk stil bij de naasten van mensen die geconfronteerd worden met kanker. Dit doen zij met de actie Samen in actie voor de naasten, doe ook mee!

Door het gezamenlijk presenteren van de Wereldkankerdagactiviteiten willen zij de bewustwording rondom kanker vergroten en stimuleren dat mensen met kanker en hun naasten de weg naar passende zorg en ondersteuning weten te vinden. Op www.wereldkankerdag.nl is behalve informatie over de actie een interactieve landkaart te vinden die vele tientallen activiteiten weergeeft die rondom Wereldkankerdag door het hele land heen plaatsvinden.

De gezamenlijke organisaties achter de Nederlandse editie van Wereldkankerdag roepen iedereen op om de naasten van mensen met kanker of diegenen die belangrijk zijn (geweest) tijdens hun ziekte te bedanken voor hun liefde, zorg en steun. Dit kan met een speciale Wereldkankerdag-attentie naar keuze, die vanaf vandaag kan worden besteld via www.wereldkankerdag.nl, maar ook door hun naasten via sociale media in het zonnetje te zetten.

Open en eerlijke gesprekken kunnen taboe op ‘opgeven’ doorbreken

Met de komst van nieuwe therapieën en behandelingen is er de afgelopen jaren grote vooruitgang geboekt in de oncologie. Deze extra mogelijkheden hebben echter ook een keerzijde. Kiezen we voor het toevoegen van leven aan de dagen, of dagen aan het leven? Het lijkt vaak te gaan over het laatste. Dr. Linda Brom (IKNL), dr. Inge Henselmans (AMC), dr. Art Vreugdenhil (MMC) en prof. dr. Peter Huijgens (IKNL) beschrijven welke mechanismen daaraan ten grondslag liggen. Wat geef je eigenlijk op als je stopt met de behandeling om de kanker te remmen ? Hoe kunnen we het taboe op ‘opgeven’ doorbreken? Volgens de auteurs is er niet één oplossing. Betere zorg begint met een goed gesprek.

Toen en nu
In afgelopen jaren is er in de oncologie grote vooruitgang geboekt met de komst van nieuwe therapieën. De verbeterde mogelijkheden om ziektes te genezen en levens te verlengen kennen echter ook een keerzijde. Behandelingen kunnen immers heel belastend zijn. Opties met elk voor- en nadelen dienen tegen elkaar te worden afgewogen. Wanneer genezing niet meer mogelijk is, speelt de afweging tussen kwaliteit en kwantiteit van leven. Bij gevorderde kanker wordt vaak chemotherapie gegeven met als doel het behoud of verbeteren van kwaliteit van leven, verlenging van het leven en het remmen van tumorgroei. Deze verschillende doelen, de onzekerheid van de uitkomsten en terugkerende beslismomenten maken besluitvorming complex.

Doorbehandelen
De laatste jaren is er veel aandacht voor ‘doorbehandelen’. Illustratief is een enquête uit 2012 van Medisch Contact onder het KNMG-ledenpanel [1]. Respondenten noemden daarin redenen van doorbehandelen aan het levenseinde die enerzijds betrekking hebben op de wens en verwachtingen van de patiënt en de familie, en anderzijds op het handelen van de dokter.

De patiënt grijpt de strohalm
De diagnose kanker, zeker wanneer deze uitgezaaid is, brengt de dood opeens dichtbij. De drang om te leven zorgt ervoor dat veel patiënten elke strohalm die hen wordt aangeboden willen grijpen [2], in de hoop de uitzondering op de regel te zijn. Veel respondenten in de KNMG-enquête zagen de hoge verwachtingen en het gebrek aan acceptatie van patiënt en familie als een reden voor lang doorbehandelen. Onderzoek laat zien dat het schetsen van een behandelplan een houvast kan bieden voor patiënten [2].

Het volbrengen van het aantal kuren kan een doel op zich worden. Zeker wanneer patiënten ‘er bijna zijn’ is de drive om door te gaan sterk, vanuit de patiënt en naasten. In de pers, op televisie en sociale media gaat het over ‘strijden tegen kanker’ en ‘opgeven is geen optie’. We zien met name krachtige mensen die geld ophalen voor kankerbestrijding. Dat beeld laat wellicht weinig ruimte om over doodgaan aan kanker te spreken, en om af te zien van een behandeling die de ziekte moet remmen [3]. De ‘strijd tegen kanker‘ wekt daarnaast de indruk dat degene die verliest, niet hard genoeg gevochten heeft. En niemand wil als opgever te boek staan.

Een patiënt met uitgezaaide slokdarmkanker slaakte ooit een zucht van verlichting toen de ziekte progressief bleek onder de huidige therapie. ‘Nu hoef ik thuis in ieder geval niet uit te leggen waarom ik wil stoppen’. Mogelijk beseffen patiënten ook niet altijd dat er een reëel alternatief is voor een ziekte-gerichte behandeling, namelijk behandeling gericht op het verlichten van symptomen en comfort. Wie wil er nou ‘niks doen’ in zo’n situatie? De gedachte dat afzien van een kankerbehandeling betekent dat ‘je wordt opgegeven’, maakt het kiezen voor die optie zeer onaantrekkelijk [4,5].

De arts in de behandelmodus
Voor artsen ligt de focus ook op (be)handelen – daarvoor zijn ze opgeleid [6]. Maar wanneer genezing niet meer mogelijk is, vraagt dit een andere benadering. Dan wordt het constant balanceren tussen enerzijds het niet ontnemen van hoop en de kanker remmen en anderzijds het spreken over doodgaan en goede ondersteunende zorg. De vraag ‘Hoe gaat het met u?’ is een goede, maar leidt vaak tot antwoorden met alleen betrekking tot het actuele en fysieke functioneren. Als de strohalm wel erg dun wordt, is het tijd om onderwerpen aan te snijden als: ‘wat wilt u (nog) in het leven?’, ‘wat betekenen deze klachten voor u?’ en ‘in hoeverre wordt u beperkt in uw dagelijkse bezigheden en wat is voor u belangrijk?’

Dergelijke reflectiegesprekken kunnen helpen bij het maken van een weloverwogen keuze om vast te houden aan behandeldoelen of deze bij te stellen. Twee op de drie respondenten in de KNMG-enquête vond dat artsen te lang wachten om met de patiënt over het naderende einde te spreken. Ook bleek een groot aantal artsen dit gesprek soms moeilijk te vinden.

Gaandeweg verschuiven grenzen van patiënten. Het aanpassen van doelen aan een nieuwe werkelijkheid is een heel belangrijke menselijke eigenschap [7]. Dat betekent wel dat in het arts-patiëntgesprek met grote regelmaat bovengenoemde vragen gesteld moeten worden. Wanneer een arts een patiënt langere tijd kent wordt de behandelrelatie intenser. De arts weet wat de patiënt wil en hoe hij of zij in het leven staat. Maar gelden die voorkeuren nog steeds bij terugkeer van de ziekte of andere onvoorziene situaties, of zijn deze in de loop van de tijd veranderd? Het regelmatig uitvragen en bespreken van wensen en zorgen kan hierbij helpen [8].

Gedeelde besluitvorming, waarbij patiënten goed worden geïnformeerd en waarbij hun waarden en voorkeuren bepalend zijn, is essentieel bij behandelingskeuzes na een diagnose van ongeneeslijke kanker. Een obstakel kan zijn dat zo’n gesprek mogelijk meer tijd vergt dan het voorstellen van een concrete behandeling. Eén gesprek is wellicht niet voldoende. Sinds 2014 heeft de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) een nieuwe zorgactiviteit omschreven, ‘Intensief consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties (190063)’, die de arts meer tijd biedt voor dergelijke gesprekken. Er wordt echter nog maar weinig gebruik gemaakt van dit ‘kijk- en luisterconsult’ [9].

Cultuurverandering
De maatschappij speelt een belangrijke rol in ‘ons’ gedachtegoed over (doorgaan met) behandelen. De heersende cultuur is dat je moet vechten tegen kanker [6,10,11]. Maar nog altijd overlijdt de helft van de kankerpatiënten binnen vijf jaar na diagnose [12]. ‘Opgeven is geen optie’ is een mooie kreet voor het werven van subsidies om de kankerzorg verder te brengen, maar geeft op het niveau van de patiënt een verkeerd signaal.

Gelukkig zijn er vandaag de dag steeds meer tegengeluiden. Interviews, documentaires en reportages in de media over ongeneeslijk zieke patiënten en nabestaanden geven inzicht hoe men omgaat met de wetenschap niet meer beter te worden. Ze laten zien welke emoties en gedachtes een rol spelen en hoe mensen de hen resterende tijd invullen. Dat draagt bij aan het bespreekbaar maken van het levenseinde en doodgaan.

Een goed gesprek
Er is niet één oplossing voor het doorbreken van het taboe op opgeven. Besluitvorming aan het einde van het leven is complex; wensen en waarden van de patiënt zijn veranderlijk. Een goed vertrekpunt is het herhaaldelijk voeren van een open en eerlijk gesprek over de toekomst. Artsen bespreken de voor- en nadelen van verschillende behandelopties. Patiënten kunnen vertellen over hun wensen, verwachtingen en hun persoonlijke situatie. Zo kan een goed gesprek leiden tot passende zorg voor de individuele patiënt en het maken van weloverwogen keuzes. De onlangs gelanceerde campagne ‘betere zorg begint met een goed gesprek’ geeft aanknopingspunten voor zowel patiënten als artsen om tot komen tot dat goede gesprek [13]. Een volgende stap om het taboe op ‘opgeven’ te doorbreken.

Noten

  • De referenties bij dit stuk zijn te vinden via de website van de NVPO
  • Dr. Linda Brom is werkzaam bij IKNL als adviseur en onderzoeker palliatieve zorg en promoveerde onlangs op gedeelde besluitvorming bij palliatieve chemotherapie bij het VUMC.
  • Dr. Inge Henselmans werkt als postdoc onderzoeker bij het AMC met als aandachtsgebieden gedeelde besluitvorming en arts-patiënt communicatie bij gevorderde kanker.
  • Dr. Art Vreugdenhil is internist-hematoloog/oncoloog en werkzaam bij het Maxima Medisch Centrum en als onderzoeker palliatieve zorg bij MUMC.
  • Prof. dr. Peter Huijgens is bestuurder van IKNL en emeritus hoogleraar hematologie VUmc.

Referentielijst

  1. Visser J. De arts staat in de behandelmodus. Medisch Contact 2012;67(22):1326–1329
  2. Brom L, Onwuteaka-Philipsen BD, WIddershoven GAM, Pasman HRW. Mechanisms that contribute to the tendency to continue chemotherapy in patients with advanced cancer. Qualitative observations in the clinical setting. Supportive Care in Cancer 2015. DOI 10.1007/s00520-015- 2910-7.
  3. Malm, Heidi. “Military Metaphors and Their Contribution to the Problems of Overdiagnosis and Overtreatment in the “War” Against Cancer.”The American Journal of Bioethics16.10 (2016): 19-21.
  4. Charles, Cathy, et al. “Doing Nothing Is No Choice: Lay Constructions of Treatment Decision‐Making among Women with Early‐Stage Breast Cancer.”Sociology of Health & Illness20.1 (1998): 71-95.
  5. Abhyankar, Purva, et al. “Framing Options as Choice or Opportunity Does the Frame Influence Decisions?.”Medical Decision Making (2014): 0272989X14529624.
  6. Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan, hoeft. Utrecht, 2015.
  7. Boerner, K. & Jopp, D. (2007). Improvement/maintenance and reorientation as central features of coping with major life change and loss: Contributions of three life-span theories. Human Development, 50, 171-195.
  8. Henselmans, I. V. L., H.W.M., Van der Vloodt, J.; De Haes, J.C.J.M., Smets, E.M.A. Shared decision making about palliative systemic treatment: qualitative observation of talk about patients’ preferences. Palliat Med Geaccepteerd.
  9. https://www.skipr.nl/actueel/id21657-arts-declareert-nauwelijks-kijk-en-luistergeld.html
  10. McCartney M. The fight is on: military metaphors for cancer may harm patients. BMJ 2014: 349:g5155
  11. Berger DW. To be good physicians, we must all fight against the battle against cancer. BMJ 2014;349:g5862
  12. IKNL. Kankerzorg in Beeld. 2014.
  13. www.begineengoedgesprek.nl

Dit artikel is eveneens verschenen in het Tijdschrift PsychoSociale Oncologie (PSO), Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), 2016, editie 4, pag. 22-23. 

‘Ik was echt bang om dood te gaan’

Ex-kankerpatiënten krijgen vaak geen goede psychische hulp. Er is wel goede nazorg, maar die komt nu niet altijd bij de patiënten terecht. Uit onderzoek van KWF Kankerbestrijding blijkt dat een op de drie kankerpatiënten daar wel behoefte aan heeft. Volgend jaar start er een pilot om dat te verbeteren. Verslaggever Jozephine Trehy ging langs bij Alette Zeijlstra die 5 jaar geleden kanker kreeg. Het fragment is op de website van de NPO te beluisteren (vanaf 1:56).

Volgend jaar start de pilot ‘Aanpassingsstoornis bij kanker’, die ervoor moet zorgen dat mensen met een hulpvraag behandeld kunnen worden door een oncologiepsycholoog, dat de toegankelijkheid van psycho-oncologische zorg verbetert en dat de zorg vergoed wordt vanuit het basispakket.

Het Ingeborg Douwes Centrum heeft hard meegewerkt aan het schrijven van de Richtlijn Aanpassingsstoornis en de landelijke lobby om deze pilot mogelijk te maken.